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直面生死 這位醫生讓生命有尊嚴地謝幕

2018-01-12 22:11:42 來源:重慶晨報

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2018年1月9日上午,難得的冬日陽光穿透重慶醫科大學附屬第一醫院寧養院潔凈的窗玻璃,灑在一面卡片墻上。卡片約有150張,每張上面都寫著一個名字。

電話鈴響,身穿白大褂的范小平拿起電話。“老伴上周走了,走得很安靜。”電話那頭,老奶奶的語氣舒緩而平和,“我替他向你們告別。感謝你們幾個月來的指導和陪伴,他才走得沒有痛苦……”掛上電話,范小平默默地將墻上一張卡片抽出來。墻上的空缺,又多了一個。

幾乎每天,范小平和同事都會面對這樣的離別。身為醫護人員,她們的工作不是救治病人,而是幫助被命運宣判了死刑的癌癥晚期患者面對死亡,安然度過生命中最后的時光。

她們的工作也被稱為——臨終關懷。

A面

直面的生死

生命最后的撫慰

重醫附一院三號樓的一端,和急診室、住院部不太一樣,這里走廊上的水生植物長得青翠繁茂,墻壁上貼著粉紅色花朵和七彩斑斕的蝴蝶剪紙,氣氛溫馨、寧靜。然而,在這里工作的六位女性醫護人員,卻隨時都在直面生死。

每一天、每一周、每一月,不斷有卡片被抽出,意味著一個個生命的離去,又不斷有新的卡片填充進來。寧養院為每位患者都建立了一份檔案,從2001年至今,共7765份。但除了墻上現有的,其他的幾乎都已變成“死亡檔案”被封存。

晚期癌癥病人來到寧養院后,平均在世時間只有104天。

在這里,醫護人員的職責從“幫助病人恢復健康”轉向“減輕痛苦”。她們的工作,就是陪伴幫助這些生死邊緣的人平靜面對死亡,幫助他們的家人平靜地接受親人的逝去。

她們會從專業角度為病人評估疼痛值:1-3分為輕度,4-6分為中度,7-10分為重度。手指被割破流血的感覺通常是2-3分,在惡性腫瘤終末期,八成以上病人存在中到重度疼痛,有的甚至達到10分,超過了自然分娩。難以忍受的痛,加上精神和經濟壓力,有時會讓病人陷入絕望而選擇自殺。但受到臨終關懷的病人,疼痛程度有的會從9、10分迅速降到1、2分。

因為臨終關懷給予病人的,不僅是生理上的藥物止痛,還有生命最后的心靈撫慰。

靜靜握住她的手,就好

45歲,超市售貨員,離異,帶著患老年癡呆的母親和20歲的女兒生活;去年1月查出乳腺癌,做過手術,但無法阻止癌細胞擴散,6月起回家休養……2018年1月3日,寧養院社工師陳相蓮第五次上門為王琴(化名)做臨終關懷。

在萬豐二村王琴的家,臥室被一張舊床占了大半。包裹在被子中的王琴頭發蓬亂,干瘦的臉頰凹了進去,盯著天花板低聲呻吟,聽到有人進來,才略微轉動了一下眼珠。

陳相蓮徑直走到床前俯下身,微笑著輕呼:“王琴呀,又見面了喲。”聽到熟悉的聲音,王琴啜泣起來:“好惱火哦,不想再活了,活起太累了。早點解決了嘛……”

陳相蓮沒馬上接話,一邊聽一邊微微點頭,又靠近了一些,左手放在王琴手背上,輕輕拍打著。過了片刻,王琴哭聲漸弱,合上眼,靠著枕頭喘氣。

見王琴停止了哭泣,陳相蓮沉吟片刻,溫柔而清晰地又叫了一聲病人的名字,輕輕拉起女人的手說,“你看你這段時間表現多不錯的,家里人給你換藥也換得非常好。大家在想辦法呢,都希望你好好的。”頓了頓,她又問,“是不是遇到什么事了?來,慢慢說。”

原來,王琴不久前摔了一跤造成小腿骨折,現在無法動彈。陳相蓮小心地掀開被子,檢查了病人有些浮腫的腿,提醒家屬得注意多幫著翻身。她查看了病人尿管里尿液顏色是否正常,以及枕頭高度,看病人的姿勢是否合適、舒服。

“王琴呀,我們知道你很辛苦。你非常勇敢!要繼續下去喲。你看,女兒每天都來照顧你,老公(前夫)經常來給你拿藥換藥,真的是很不錯。開的止痛藥你堅持吃沒有?”

“嗯,吃了不那么痛了。但晚上睡不著。我害怕。”

“你在怕什么?”

“一想到自己的病,怕屋里人要遭累慘。”

“王琴,你聽我說,你現在最重要是照顧好自己,不要擔心他們。你想象一下,要是現在躺床上的是你老公,或其他家人,你得不得管?”

“要。”

“對了嘛。一樣的道理,家里每個人生病我們都不會拋下不管,所以你也不要有任何心理負擔,不用自責。你照顧好自己,就是為家人分憂。”

“不明白,為什么這些事要發生在我身上,現在什么都沒有了。婚也離了,活不了多久,又骨折。”

“王琴,咱們不去看失去的,要看得到的東西。你看你前夫這么貼心,完全是在做他責任之外的事情。女兒也上班了可以養活自己。沒什么你不放心的。”

“現在這種狀態不曉得還有好久喲。”

“恩,你放輕松,聽點舒緩的音樂。隨著病情發展,什么情況都有可能出現。我們要接納它,心態放松了,就不一樣。”

王琴漸漸安靜下來,表情也平和了。陳相蓮發現給手機充電的插線板放在被子上,就告訴王琴這樣容易漏電不安全,囑咐家屬替她拿走;又發現王琴手上還綁著不再使用的留置針,為了讓她更舒服,找來棉簽將留置針取掉。

陳相蓮的手沒離開過王琴,目光對視中,一遍遍鼓勵病人。“對了的”“很不錯”一直掛在嘴邊。在王琴家探視的45分鐘,陳相蓮和醫師羅瓊一共說了12句“你真棒”“你真的很不錯”。

兩人給家屬提出三個建議:一、買個氣墊床墊,多翻身,防止長壓瘡。二、臥室窗戶開大一點,讓空氣流通。三、想辦法保證病人大便通暢,使用開塞露、乳膏糖等,防止腸梗阻。

她們說:

像這樣上門探訪患者,是臨終關懷員日復一日的工作。臨終關懷除了給病人做疼痛評估,開合適的止痛藥,還要為病人進行心理干預。陳相蓮說,絕癥病人遭受著身體和心理雙重壓力,陪伴和傾聽非常重要。在患者覺得安全的環境中,面對沒有利益關系的人敞開心扉,釋放所有的情緒,或多或少能減少痛苦。與病人適當的身體接觸,能讓對方感覺到關心,因此,久久地握住病人的手,認真、安靜地傾聽對方說的每一句話,不斷的鼓勵,是最好的溝通方式。

面對5歲孩子,該怎么解釋生死

清澈的眼睛,笑起來淺淺的酒窩,5歲的曉曉(化名)乖巧又讓人心疼的模樣,如今,護師巫如菊還會時常想起。

2017年4月,腹膜后神經母細胞癌讓曉曉不能站立和行走。第一次見面時,巫如菊蹲在孩子面前,溫柔地問:“曉曉,身上哪里疼呀,指給阿姨看,好嗎?”虛弱的曉曉抬起瘦弱的手臂,指指腹部、大腿、小腿,用稚嫩的聲音哀求:“這里,這里,還有這里,都有痛哦!阿姨你可以幫我趕走它們嗎?”

巫如菊評估了孩子的疼痛程度和身體狀況,請醫師為他開了用于鎮痛的藥物。曉曉的疼痛很快減輕,又可以重新抱起毛絨玩具,咯咯地笑。

然而,隨著病情發展,曉曉經常發熱、嘔吐,腹腔的腫塊逐漸長大,體重只剩下十多公斤。他似乎預感到了什么,一個人時常會輕輕啜泣,然后問:”爸爸,我的病會好嗎?如果,不會好起來,那會怎么樣呢?媽媽,我好害怕……”

家人不知如何應答。巫如菊得知后也思考了很久,該如何對一個5歲的孩子談論生死?

再一次來到曉曉家后,巫如菊坐到曉曉身邊,摟著他瘦弱的肩膀說,“曉曉,你知道嗎?樹上的鳥兒會離開他的家,魚缸里的小魚有一天會突然停止呼吸,小花貓因為生病最后離開了媽媽。”說到這里,她停頓了一下,故作神秘地問:“他們,最后是去到哪里了呢?”

曉曉瞪大了眼睛,顯得很迷惑。“他們呀,是去了一個叫做天堂的地方!”巫如菊指指頭頂說,“那里沒人生病,沒有疼,天藍藍的,空氣特別芬芳!還有好多新奇的玩具,想玩什么都可以……”

聽到這里,曉曉瞇著眼甜甜地笑了。巫如菊拉著曉曉的手說,“曉曉呀,要是有一天到了天堂,那里有最惦記你的外公(在曉曉出生前已去世),他會笑瞇瞇地看著你,陪著你一起玩各種玩具。”

巫如菊悄悄觀察著孩子的反應,又繼續說:“爸爸媽媽呢,他們會一直溫柔地看著你,給你祝福!等他們老了,也會到天堂去找你哦……”孩子乖乖的似懂非懂地點點頭。

一個月后,曉曉去了巫阿姨描述的那個美麗的地方,臨終前,他已沒那么恐懼。

她們說:

在巫如菊看來,教患絕癥的孩子面對死亡,是一件殘酷的事,但無法避免。像《尋夢環游記》那樣溫暖的“死亡教育”對孩子來說很有必要。她有一個念高一的女兒,從小就用身邊小動物的死亡為例,慢慢灌輸生死的概念。

研究過兒童心理學的巫如菊認為,與其說是未知的死亡,不如說是與親人的徹底分離更讓孩子害怕和恐懼。因此要減輕他們的痛苦,首先得讓他們明白,即使是死亡,也不會把一家人分開。

那一個鞠躬很久,再起身已是淚流滿面

在陳相蓮的印象中,病人們的臨終心愿簡單樸實,有的是去樓下花園走一走,嗅嗅臘梅香,有的是能抱一抱孫子,有的是回老家看看,“這些都是對生命最后的留戀。一旦實現了小小的心愿,也會幫他們減輕痛苦。”

曾有一位病人的臨終愿望是去某地旅游,但當時已無法下床,于是家人趕去外地拍了一堆照片帶回來。病人躺在床上一張張翻看照片,露出滿足的笑容,好像自己就身在美景之中,最后笑著離開人世。

巫如菊照顧過的一位女病人王梅(化名)有兩個女兒,大女兒從小覺得媽媽偏心,一度關系很僵,王梅患病五年來從沒來探望過。王梅傷透了心,一再說這輩子都不會原諒這個不懂事的女兒。

一次,巫如菊一邊幫王梅清洗潰爛流膿的傷口,一邊聽她哭訴與大女兒的惡劣關系。同樣作為母親的巫如菊,從王梅怨恨的言語中聽出了她的后悔,和想見女兒的心愿。“如果她們不能互相原諒,對兩人來說都是一輩子的遺憾。”那時王梅身體狀況已非常差,巫如菊心想,必須搶在死神前面達成王梅心底的愿望!回來后,她和同事到處打聽王梅大女兒的聯系方式,終于撥通了電話。

對于電話那頭一開始的沉默,巫如菊真誠地講述了王梅的狀況,以醫務人員和一位母親的身份勸說道,“你以后想再叫聲媽媽可能都沒機會了。其實她一直非常愛你,哪個母親不心疼自己的孩子呢?她盼著你能回家,有你在,家才完整。”

在巫如菊的努力下,相隔五年之后,母女倆終于見了面。大女兒看到已經瘦得變了形的母親,再也忍不住,一下子把母親摟在懷里抱頭痛哭,久久不愿分開。

在王梅生命的最后一個月,兩個女兒天天陪伴在她身邊,一起反復翻看從前的老照片,講著只有她們知道的故事,時而大笑、時而流淚。王梅說,這是自己生命中最幸福的一段時光。

幸福中的媽媽沒有遺憾地走了。王梅的丈夫和兩個女兒專程來醫院致謝,三個人也沒說過多的話,只是靜靜地、深深地向醫護人員們鞠了一躬。那一個鞠躬很久很久,再起身時都已是淚流滿面。

“當時我努力克制著,但淚水也止不住往下流。”巫如菊輕輕擁抱了王梅的兩個女兒,感受著從王梅那里延續下來的溫暖。

她們說:

巫如菊說,其實大多數病人都清楚自己的身體狀況,不過如果親人不肯說,他們也就沒捅破這層紙。有的話老憋著,雙方都不好受。她建議,這種情況下,不適合一味給病人說“你一定會好”之類的話,可以說一些類似“你覺得自己情況怎么樣”的話,試探著了解病人的想法。

臨終關懷工作者們清楚,癌癥晚期病人的病情隨時可能會惡化,如果有所準備,那么還有機會在病人走之前完成一些心愿,盡量少留遺憾。

B面

背后的生活

陽光與陰暗,情緒咋排解

陽光般溫暖的笑容,是在這群女性醫護人員臉上見得最多的表情。她們對美和生活的熱愛,不比其他女孩子少。不管是去辦公室,還是上門看病人,她們通常都會先照照鏡子,上個淡淡的妝,涂點口紅,系一條鮮艷的絲巾,讓自己看上去更漂亮更精神。

但畢竟看多了生死離別,難免會有負面情緒,那該如何排解?陳相蓮的秘訣是通過運動宣泄,下班后去健身、游泳、練瑜伽、打太極拳,甚至廣場舞也去跳過,出一身汗,沖個熱水澡,將殘留的悲傷情緒全部釋放。此外,聽輕快的音樂也能讓自己放松。

做臨終關懷時間最長的醫師何以鴻和護師巫如菊,在入行之初,也曾有情緒波動的階段。何以鴻解壓的方式是旅行,到戶外走走,看大海的壯闊和星空的璀璨,人在大自然面前的渺小,可以讓她的心更寬廣更坦然。她也經常與家人分享病人的故事,在她的影響下,家人對生死都很淡然。而巫如菊則通過唱歌、看書等方式消除心中的不適感。

年紀最小的“85后”范小平醫師,有時會在朋友聚會時給心情不好的閨蜜分享病人勇敢和病魔作斗爭的故事,“人家這么艱難都在努力活著,咱們有什么好想不開的!”

新生和離去,都同樣重要

“治好病人是一種成就感,我們通過努力,送病人安詳地離開,是另外一種成就感。”在何以鴻看來,生與死,都令人敬畏。新生兒的平安健康出世,和病人的平靜離去,同樣重要。

巫如菊說,雖然這是一個天天都會見到悲傷的工作,但看到原本無助的病人,經過臨終照顧,生理和心理的痛苦得到緩解,沒有遺憾地離開這個世界,自己也能從中獲得快樂,“在目前醫學無能為力的情況下,坦然接受死亡,以一種不避諱死亡的態度來生活,是最好的選擇。”

如何看待死亡?陳相蓮說,其實自己也怕死,但這份職業讓自己認清生命的本質,正確面對死亡,“我們也會從病人身上汲取力量,不斷反省、調整自己的生活狀態。”

“誰知道下一秒會發生什么呢。”范小平年紀最小,但她也從病人身上學到很多東西——樂觀、堅強。“見多了痛苦,教會自己更珍惜生活,不那么懼怕或早或晚來到的死亡。”她說,其實很多病人一開始難以接受,但人是有韌性的,慢慢地大都能夠接受。病人去世時的狀態,會影響很多身邊的人。病人走得痛苦還是安詳,對家屬未來相當長一段時間的生活來說,是截然不同的。

“和即將走向生命終點的病人打交道,讓我們有機會提前思考人生。”羅瓊醫師認為,從出生時的狂喜,到最終的告別,生命這場旅程都應該充滿尊嚴。

當巫如菊看著病人的生命一點點地消逝,心里還是會難受,但她知道,既有生的璀璨,就有死的苦難,這是生命的過程,任何人無法選擇。她們能做的,就是讓這份痛苦少點,再少一點。

從病人家里走出來,1月里少有的明媚陽光落在巫如菊臉上。她淡淡一笑,說了一句:“生死兩相安。”

本報記者 紀文伶

■記者手記

尊重死亡 尊重生命

作為一個特別怕死的人,我多次想過自己會怎么死,然后跑去問爸媽,“要是我哪天死了,你們…”只得到一個干凈利落的回答:“滾!”

死亡,是我們生活中害怕觸及的話題。當我們談著死亡,其實談的卻是活著的問題。寧養院女醫護工作者們身上有一種特別積極陽光的東西吸引著我,那就是她們坦然對待生死的態度,她們比我們更懂得尊重死亡。

尊重死亡,也就是尊重生命。當真正理解死亡是一個自然會發生的、誰也無法逃避的自然規律后,活著就變得加倍珍貴。現在的我依然畏懼死亡。不過,我已經知道,我最該做的,就是好好活著。本報記者 紀文伶

■相關鏈接

每年至少550人獲臨終關懷

2001年8月,寧養院由李嘉誠基金會與重醫附一院合作創辦,旨在通過提供鎮痛治療、心理輔導等方面的照護,最大限度地減輕晚期癌癥患者的疼痛,舒緩患者及其家屬的心理壓力,改善患者生活質量,讓他們有尊嚴地離開。這也是我市目前唯一一家免費為貧困癌癥病人提供臨終關懷的機構,每年至少有550名重慶人獲得了這樣的臨終關懷。

重醫附一院寧養院主任黃華介紹,和一些發達國家相比,臨終關懷在我國剛起步,還在探索階段,他們所做的都是最基礎的工作。但這將是未來一大趨勢,越來越多人在關注癌癥晚期病人的感受。

我市貧困晚期癌癥患者

可申請免費臨終關懷

主城符合條件的晚期癌癥患者都可申請免費止痛藥物和心理疏導等臨終關懷服務。

所需資料:1.二級甲等以上醫院疾病診斷證明書原件及相關疾病資料;2.居委會等開具的貧困證明原件;3.病人和經辦人身份證原件和復印件;4.病人戶口本原件。

服務流程:家屬帶上資料到寧養院門診,經工作人員審核合格后,進行登記和相關資料的了解。寧養院工作人員安排進行居家探訪,家屬則根據電話約定前來帶路,醫護人員到病人家里進行評估、指導。家屬每周按寧養院規定時間到醫院取藥,并進行藥物監管。

責任編輯:ERM523

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