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“胎記”竟然是血管罕見病 微創(chuàng)介入幫女童按下疾病“暫停鍵”

2023-08-07 17:45:32 來源:荊楚網(wǎng) ?(湖北日報網(wǎng))

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荊楚網(wǎng)(湖北日報網(wǎng))訊(記者 林琳 通訊員 薛源 實習生 丁可)女童出生時身體上有紅斑,以為是“胎記”,但隨著長大,“胎記”的皮膚溫度越來越高,甚至還出現(xiàn)雙腿長短、粗細不一樣,輾轉就醫(yī)后,在武漢兒童醫(yī)院被確診患血管罕見病,腿部血管有多發(fā)畸形,經(jīng)微創(chuàng)介入手術,頭發(fā)絲細的導管封堵住雜亂無章的血管,病情明顯好轉。

8月6日,7歲女孩可可(化名)在武漢兒童醫(yī)院介入放射科/血管瘤科完成了最后一期手術,幾天后將出院回家休養(yǎng)。談起手術效果,父母十分滿意。

武漢兒童醫(yī)院介入放射科/血管瘤科專家為患兒完成微創(chuàng)介入手術。通訊員供圖

家長回憶,可可出生后不久,他們就發(fā)現(xiàn)孩子臀部和左腿有一大片紅斑,起初以為是“胎記”沒太在意。隨著可可長大,四年前,父母意外發(fā)現(xiàn)孩子走路時一瘸一拐,仔細一對比,兩條腿竟然不一樣長,而且左腿比右腿粗,“胎記”摸上去有些燙手,局部還能觸及到搏動感。父母開始帶著她到處求醫(yī)問診,輾轉了很多家醫(yī)院,懷疑是血管畸形,都建議保守治療,可是眼看著孩子左腿越來越腫,父母憂心忡忡。

兩年前,經(jīng)人介紹,他們打聽到武漢兒童醫(yī)院介入放射科/血管瘤科有辦法治療。父母帶著可可找到該科主任醫(yī)師黃穗及副主任醫(yī)師劉新獻求診。結合可可走路跛行,兩條腿相差3.2厘米,雙腿粗細不一,紅斑處皮溫與正常皮膚溫度相差8℃等特征,劉新獻判斷,可可是患上了P-W綜合征,這是一種復雜的先天性血管畸形綜合征,又稱為血管擴張性肥大綜合征,并伴動靜脈瘺。

在完善下肢磁共振、血管造影等檢查后,診斷更加明確。血管造影看到,可可左腿血管有多發(fā)畸形,動脈和靜脈之間有異常通道連通,一部分血液在循環(huán)過程中“偷懶”走了捷徑,這導致肢體各組織間營養(yǎng)供給不均勻,這也是可可雙腿長短和粗細不一的原因。

劉新獻表示,目前此病不能完全治愈,但可以通過微創(chuàng)介入治療控制病情進展,盡可能的縮小差異,減輕癥狀。由于患兒血管較雜亂、纖細、走形迂曲,難度較大,幸運的是,在團隊協(xié)作下,醫(yī)生成功用頭發(fā)絲細的導管將動靜脈之間的“漏洞”分次逐步栓塞。兩年間,經(jīng)歷三次手術后,可可的病情得以控制,雙腿不等長的差距不再增長,左腿腿圍縮小,紅斑皮溫也明顯降低。

劉新獻介紹,P-W綜合征在早期多表現(xiàn)為大面積紅斑,局部皮溫增高,患處軟組織逐步增厚或患肢增粗增長,隨病情進一步進展,可引起肢體跛行、骨盆發(fā)育不良以及脊柱側彎等表現(xiàn),介入治療可以“暫?!辈∏檫M展。

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責任編輯:ERM523

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