在出發來北京前
全國政協委員杜麗群特意將
諾西那生鈉注射液的藥盒放進行李箱
這是治療罕見病SMA
（脊髓性肌萎縮癥）的“救命藥”
“我要帶著這個藥盒分享
關于罕見病的調研情況
每一個小群體都不應該被放棄！”
根據世界衛生組織的定義
罕見病是指患病人數占
總人口0.65‰—1‰的疾病
杜麗群是廣西南寧市第四人民醫院
艾滋病科的護士長
在醫院與病人打交道的幾十年里
她遇到過一些罕見病患者
醫療技術的局限性和
病人面對高額治療費用時無助的眼神
讓她下定決心
不光要在本職崗位上為病人做好服務
更要把這些群體的呼聲反映到全國兩會上
讓他們看得了病、看得起病
杜麗群（右二）在廣西百色市了解農村醫療保障情況。新華社記者陸波岸 攝
黨和政府對這個問題非常重視
2021年，國家醫保局經過多輪“靈魂砍價”
治療罕見病SMA的
“救命藥”被納入醫保
并從剛進入中國時的
一針70萬元降至3.3萬元
作為醫衛界的委員
杜麗群長期重點關注藥品價格
曾提交《關于遏制藥品價格上漲的提案》
在廣西壯族自治區婦幼保健院，杜麗群（左）向阮毅燕醫生了解罕見疾病用藥及其價格情況。新華社記者陸波岸 攝
今年年初
新醫保政策下
包括廣西在內的多地開展了首批
諾西那生鈉注射液鞘內注射治療
春節過后
杜麗群來到廣西壯族自治區婦幼保健院調研
原來，這里的脊髓性肌萎縮癥病人
只有2個能用上這個藥
藥品納入醫保后，已有超過20名患兒
登記并陸續開始用藥
對此，杜麗群非常振奮
她到病房里為等待用藥的孩子加油鼓勁
“這個藥是要鞘內注射的
我們要勇敢一點！堅強一點！”
在南寧市第四人民醫院，杜麗群在安撫病人。新華社記者陸波岸 攝
除了SMA
還有許多的罕見病存在著
高誤診、高漏診、用藥難的問題
杜麗群又走訪了醫院里
跟罕見病相關的多個科室
記錄下了他們對于
罕見病診療的困難以及呼聲
在廣西南寧市第四人民醫院，護士長杜麗群在給患者打點滴。新華社記者陸波岸 攝
為“小群體”鼓與呼
杜麗群一直在路上
早在2005年
南寧市第四人民醫院
要成立廣西首個艾滋病科
許多人“望而卻步”
杜麗群卻向醫院主動請纓
擔任科室護士長
10多年來
她帶領的這個艾滋病護理團隊
從成立之初的8人增加到100多人
面對重癥患者創面清理
吸毒患者毒癮發作
絕望病人試圖輕生等時常遇到的問題
杜麗群帶領她的團隊
用過硬的專業水平和醫者仁心去克服
杜麗群在廣西南寧市第四人民醫院。新華社記者陸波岸 攝
在今年的全國兩會上
杜麗群遞交了她的調研成果
《關于進一步加強罕見病
醫療保障力度的提案》
建議繼續完善針對罕見病的
多層次醫療保障體系
提高罕見病醫療保障水平
杜麗群認為，每個微小的努力
都會推動罕見病的治療
她希望以后的行李箱里
能有更多罕見病的藥盒
因為
病雖罕見
但愛不罕見
來源：新華社微信
記者：汪奇文、黃浩銘、黃凱瑩、覃廣華
監制：于衛亞
編輯：王朝、李永錫、李夢婷、谷訓、伍越
實習：張星冉、姜龍慶
