極目新聞?dòng)浾?晏雯

通訊員 杜巍巍 龔雨西

12歲的聰聰（化名）快樂地跑著、跳著，笑著對(duì)記者說：“阿姨，我長(zhǎng)大了想跟你一樣當(dāng)記者！”如果不說，你不會(huì)想到，這段對(duì)話是發(fā)生在醫(yī)院里。

12月3日一大早，程偉（化名）拉著兒子聰聰?shù)氖郑忠淮螐?00公里之外的江蘇太倉，坐火車來到武漢大學(xué)人民醫(yī)院。當(dāng)天是聰聰復(fù)查的日子。極目新聞?dòng)浾咭姷铰斅敃r(shí)，他的眼里，沒有一絲對(duì)未來的憂慮；在他臉上，也看不到任何疾病給他帶來的陰影。而在他身后，是目光一刻都不離開他、眼里滿是慈愛與溫柔的父親。

一年多的時(shí)間里，在父親的陪伴下，聰聰經(jīng)歷了確診尿毒癥、輾轉(zhuǎn)跨省就醫(yī)、腹膜透析和換腎重生的艱辛歷程。現(xiàn)在，這名身高120厘米的12歲“袖珍男孩”最大夢(mèng)想就是，快點(diǎn)長(zhǎng)高，回歸校園生活。

一直是班上最“小”的那個(gè)他，被診斷為尿毒癥

其實(shí)，一年半前，11歲的聰聰被確診患上尿毒癥，對(duì)程偉一家來說，這是一個(gè)遲早都會(huì)來的“宣判”，只是當(dāng)它真的來臨，還是讓人有些猝不及防。

11年前，老家在湖北大悟的聰聰剛滿半歲，因嘔吐、腹瀉、不停哭鬧在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，發(fā)現(xiàn)雙側(cè)腎臟先天性發(fā)育畸形，醫(yī)生遺憾地告知并沒有有效治療手段。2012年，在江蘇太倉打工的父母將3歲的聰聰帶到上海求醫(yī)，醫(yī)生為他做了“右腎輸尿管切除+左腎盂整形術(shù)”，術(shù)后醫(yī)生也說情況不是太理想，但也沒有更有效的方案。于是在門診隨訪1年后，上了幼兒園的聰聰就沒有再?gòu)?fù)查了。就這樣，時(shí)間一晃又過去了七八年。

這些年里，媽媽在江蘇太倉一家工廠里做操作工，爸爸考了貨車駕照，來到一家快遞公司開貨車，姐姐在上中專。生活雖然并不富裕，但一家人日子也算幸福。直到2020年，11歲的聰聰上到小學(xué)4年級(jí)，但他卻一直長(zhǎng)不高，一直都是班上個(gè)頭最小的那一個(gè)。去年放暑假前，平時(shí)總是活蹦亂跳的聰聰總是喊累，說頭暈惡心，經(jīng)常吃了飯就想吐。到附近的醫(yī)院抽血化驗(yàn)，醫(yī)生診斷，他患有慢性腎功能衰竭晚期，兩個(gè)腎已經(jīng)完全萎縮。

聽到這個(gè)消息，程偉感覺腦袋里“嗡”的一聲，最不愿意面對(duì)的現(xiàn)實(shí)它還是來了。在輾轉(zhuǎn)了上海、武漢多家醫(yī)院之后，2020年8月，程偉帶著聰聰?shù)谝淮蝸淼轿錆h大學(xué)人民醫(yī)院小兒腎病科就診。彼時(shí)，聰聰已經(jīng)到了慢性腎臟病5期階段，伴有嚴(yán)重貧血、食欲及體力下降。聰聰爸爸說，由于慢性腎病會(huì)造成骨代謝和內(nèi)分泌異常，影響了生長(zhǎng)發(fā)育，孩子從小就比同齡人瘦小，11歲了才37斤，高110厘米，從外表看就像五六歲的孩子。

入院后，該院小兒腎病科主任李弢教授帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)為患兒進(jìn)行抗感染、糾正貧血、補(bǔ)充電解質(zhì)、降肌酐等對(duì)癥支持治療，一周后，為聰聰實(shí)施腹膜透析管置管術(shù)并行維持性腹膜透析。依據(jù)患兒病情，手術(shù)團(tuán)隊(duì)在術(shù)中使用了兒童專用的腹膜透析管，盡量減少了患兒透析時(shí)的不適，并保證透析的治療效果。在醫(yī)療團(tuán)隊(duì)精心培訓(xùn)指導(dǎo)下，聰聰?shù)母赣H掌握了腹膜透析的操作規(guī)程，在家里便可以幫聰聰做腹膜透析，這免去了來回奔跑醫(yī)院和排隊(duì)就診的艱辛。從此，聰聰和他的爸爸開始了隔天一次在家透析，每2周到一個(gè)月坐火車來到醫(yī)院住院一周的治病之旅。

父親白天為孩子透析，晚上開貨車掙藥費(fèi)

戴上口罩，反復(fù)消毒洗手，用彈簧秤稱量腹膜透析液重量，再把消毒好的透析液管道相互連接……從醫(yī)院回來后，程偉便買來消毒燈、體重秤、彈簧秤等醫(yī)療器械，在一家人租住的小屋里，專門給聰聰騰出一個(gè)小小的透析空間。

腹膜透析，這是一種用“清洗液”來清洗體內(nèi)“毒素”的治療方法，而這些“毒素”本該由腎臟負(fù)責(zé)排泄。整個(gè)流程下來大約需要8個(gè)小時(shí)，程偉認(rèn)真細(xì)致地做好每一次的消毒，記錄好每一次進(jìn)出的腹透液重量，每一個(gè)環(huán)節(jié)他都格外細(xì)心，絲毫不敢馬虎。親自為兒子做腹膜透析，這是程偉每隔一天都要重復(fù)的主要工作，“一定要嚴(yán)格無菌操作，防止出現(xiàn)腹腔等感染。否則對(duì)孩子的病情很不利。”

為了白天時(shí)刻都能在家中照顧陪伴聰聰，程偉和妻子商量，妻子還是正常上班，自己則將開貨車的工作調(diào)整到了晚上。白天他照顧孩子，等妻子下班回家后，再出門工作，晚上跑一趟貨車一兩百公里，他晚上七八點(diǎn)出發(fā)，凌晨三四點(diǎn)回家，“雖然一個(gè)月也只能賺不到3000元，但這樣既照顧了兒子，還能為他掙回一份醫(yī)藥費(fèi)，減輕家里的負(fù)擔(dān)。”程偉說，對(duì)于這個(gè)家庭來說，掙回來的每一分錢都是給兒子救命的。

“因?yàn)樗×耍淮肝鲆阂治宕畏湃塍w內(nèi)，一次200毫升，進(jìn)出的水量也要嚴(yán)格做記錄。我實(shí)在困了時(shí)，只能定好鬧鐘，見縫插針?biāo)粫?huì)兒，最長(zhǎng)也不能超過一個(gè)小時(shí)，到點(diǎn)了又要開始放水。”程偉說，自己這一兩年就是這樣過來的。就這樣，在程偉的精心照顧下，腹膜透析2個(gè)月后， 聰聰便長(zhǎng)高了2厘米，肌酐值與酸性物質(zhì)均下降，紅細(xì)胞和血色素明顯回升，體內(nèi)毒素逐漸減少，內(nèi)環(huán)境基本穩(wěn)定，貧血基本糾正。腹膜透析幾個(gè)月后，聰聰又長(zhǎng)了4厘米，身高116厘米，鞋子也要穿大一碼了。這讓聰聰一家看到了希望，決定再搏一搏，2020年底，他們堅(jiān)定地向醫(yī)生表達(dá)想要給孩子做腎移植的意愿。

堅(jiān)強(qiáng)闖過重重關(guān)卡，患兒終于換腎獲新生

兒童腎移植技術(shù)難度大，李弢教授團(tuán)隊(duì)與醫(yī)院器官移植科主任周江橋教授團(tuán)隊(duì)共同評(píng)估并安排了配型，聰聰一邊進(jìn)行腹膜透析，一邊等待著器官移植。

2021年4月，小家伙終于等來了匹配的腎源。武漢大學(xué)人民醫(yī)院器官移植科主任周江橋教授、邱濤副教授團(tuán)隊(duì)為其行腎移植手術(shù)，手術(shù)順利完成。術(shù)后經(jīng)過一周的腹膜透析及抗排異綜合治療后，移植腎的功能逐漸恢復(fù)，他也逐漸擺脫了透析。

“還算運(yùn)氣好的吧，做了移植出來時(shí)，兒子還突發(fā)腦出血，當(dāng)時(shí)右腳和右手完全動(dòng)不了，好在后來，經(jīng)過醫(yī)生的精心救治，慢慢恢復(fù)過來。”程偉說，由于聰聰年齡小，體重輕，手術(shù)后也幾次遭遇生死關(guān)。腦出血之后，器官移植科立即邀請(qǐng)神經(jīng)內(nèi)科、兒科的醫(yī)生緊急會(huì)診，給予降壓、脫水、抗感染、護(hù)腎等對(duì)癥治療，并請(qǐng)康復(fù)科醫(yī)生指導(dǎo)早期康復(fù)治療。經(jīng)過積極治療后，聰聰?shù)纳眢w恢復(fù)良好。

為給兒子治病，從2020年8月之后到成功換腎前，程偉幾乎每個(gè)月都要陪著兒子來武漢大學(xué)人民醫(yī)院，每次來都至少住上一個(gè)禮拜。在醫(yī)院里，程偉在病房里是出了名的好脾氣爸爸，精心照顧兒子、給兒子講故事，鼓勵(lì)孩子好好治病，等病好了繼續(xù)上學(xué)。聰聰性格外向，偶爾有些小調(diào)皮，同住的病友們、管床的醫(yī)護(hù)們也都非常喜歡這個(gè)活潑可愛的“小機(jī)靈鬼”。

盡管這樣，程偉看著飽受病痛折磨的兒子，想想巨額的醫(yī)療費(fèi)，還是常常暗自流淚。“有時(shí)候真的覺得好難啊，但每次看到聰聰不管受了多大的病痛，過一會(huì)兒又綻放了純真的笑臉，我就感覺充滿了力量，他的笑容就是我前行的動(dòng)力。”程偉說。

5月底出院后，程鵬又帶著聰聰在醫(yī)院附近租房子住了2個(gè)月，徹底度過了移植后3個(gè)月的抗排異關(guān)鍵期，才回到江蘇太倉。

“沒有別的期待，只希望他有一個(gè)好身體”

“爸爸，我想長(zhǎng)高了再回去上學(xué)，這樣同學(xué)們就不會(huì)喊我‘矮冬瓜’，我要他們叫我‘長(zhǎng)絲瓜’。”望著兒子說話時(shí)天真無邪的眼神，身旁的父親內(nèi)心五味雜陳，安慰道：“好好吃飯，早點(diǎn)睡覺，就會(huì)長(zhǎng)高了。”

經(jīng)過1年多的治療，目前聰聰?shù)哪I功能已經(jīng)完全恢復(fù)，并且身高從去年第一次入院時(shí)的110厘米長(zhǎng)到120厘米，體重也長(zhǎng)到52斤。

12月3日，又到了術(shù)后定期復(fù)查的時(shí)間，聰聰又一次來到這個(gè)他再熟悉不過的地方。一大早抽完血之后，他和爸爸來到醫(yī)院旁邊熟悉的小面館過早。趁著爸爸去買面的功夫，聰聰自己熟練地從一大包藥袋子里拿出好幾種藥，一邊放進(jìn)嘴里，一邊向身邊的記者介紹起每種藥物的名稱和作用，他說：“我要好好保護(hù)體內(nèi)這個(gè)來之不易的腎寶寶，萬一出了問題就太可惜了！”程偉介紹，現(xiàn)在從早到晚，聰聰一天要分5個(gè)時(shí)段吃下降壓藥、降血小板藥、抗排異藥、激素等十余種藥物，他自己也知道要養(yǎng)成定時(shí)吃藥的習(xí)慣。

“每一次來，都像等待一場(chǎng)通關(guān)考驗(yàn)，真的很害怕哪一次醫(yī)生又說出了問題。”程偉說。但這一次，已經(jīng)到了漢口火車站準(zhǔn)備坐火車回家的父子倆，被醫(yī)生的一通電話給喊了回來。原來，核磁檢查發(fā)現(xiàn)，聰聰新移植的腎臟里，血管又出現(xiàn)了狹窄，需要放置支架治療。目前，醫(yī)院器官移植科和放射介入科正在通力配合，尋找最合適的支架，為聰聰帶來更長(zhǎng)期的治療獲益。

一年多來，為了給孩子治病，程偉一家已經(jīng)債臺(tái)高筑，所有積蓄和能借到的錢都用上了，但程偉說，他們一家人從沒想過要放棄，“為了孩子，無論怎么困難，我們都會(huì)堅(jiān)持下去！”