“前方到站，南京站，請(qǐng)下車(chē)的乘客做好準(zhǔn)備……”3月25日13點(diǎn)41分，K2188次列車(chē)經(jīng)過(guò)近30個(gè)小時(shí)奔波，從青海西寧出發(fā)，一路向東，終于抵達(dá)南京。這是一輛承載著愛(ài)與希望的列車(chē)，52名患有先天性心臟病的青海兒童將作為“心佑工程”青海行的第八批患兒在南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院接受免費(fèi)手術(shù)。
“心佑工程”是由南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院心血管中心組織發(fā)起的免費(fèi)救助困難家庭先天性心臟病患兒的健康扶貧項(xiàng)目?！靶挠庸こ獭眻F(tuán)隊(duì)自2014年成立以來(lái)，先后赴新疆、西藏、貴州、四川、陜西等省份的農(nóng)村偏遠(yuǎn)地區(qū)免費(fèi)開(kāi)展先心病篩查救助工作，累計(jì)篩查10萬(wàn)余人次，免費(fèi)救助近1000名困難家庭的先心病患兒。
(資料圖片僅供參考)
2016年，“心佑工程”開(kāi)始第一次青海行，到2022年已經(jīng)累計(jì)為80名患兒進(jìn)行免費(fèi)手術(shù)，這次救治行動(dòng)是他們第八次來(lái)到青海，也是救治規(guī)模最大的一次。
篩查越廣，能救的孩子就越多
“這是我第一次坐火車(chē)！”“這是我第一次出遠(yuǎn)門(mén)！”“不害怕，很開(kāi)心，因?yàn)槭中g(shù)后我就健康了！”24日上午8點(diǎn)20分，隨著火車(chē)慢慢啟動(dòng)，孩子們興奮地向窗外張望，眼睛笑成一道彎。一旁的家長(zhǎng)神情也放松了不少，就在一周前，他們還在為了孩子的病發(fā)愁。
3月20日下午3點(diǎn)，西寧市湟中區(qū)第一人民醫(yī)院的門(mén)診一樓被家長(zhǎng)和孩子圍得水泄不通?！奥?tīng)鎮(zhèn)上發(fā)通知說(shuō)南京專(zhuān)家來(lái)做免費(fèi)的先心病篩查，我們特意趕過(guò)來(lái)。”等候的家長(zhǎng)在閑聊，一旁跑來(lái)跑去的孩子們黝黑臉蛋上飄著兩朵“高原紅”，黑亮亮的眼睛好奇地四處打量。
這些患者口中的“南京專(zhuān)家”名叫耿直，是“心佑工程”的一名成員，也是南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院心血管中心副主任醫(yī)師，他常年作為團(tuán)隊(duì)的“前鋒”打頭陣，奔波在四處篩查的路上。
耿直到了，人群中有些騷動(dòng)。
“大家聽(tīng)我講，排好隊(duì)，今天人多，但我一定會(huì)把所有人看完再走。篩查出來(lái)需要手術(shù)的，到南京免費(fèi)手術(shù)，車(chē)票吃飯都免費(fèi)，好不好？”他被等候許久的患者眾星捧月般圍住，站在中間高喊完這幾句話(huà)，百姓吃下了一顆定心丸，隨后掌聲雷動(dòng)。
耿直背著一個(gè)書(shū)包，手里拎著U形枕，這就是他出差半個(gè)月的全部家當(dāng)?！吧衔缭阡以纯h篩查了54個(gè)人，有32個(gè)確診的?！币贿呎f(shuō)上午的工作情況，他一邊從包里掏出白大褂，和心超室的工作人員簡(jiǎn)單交代幾句，得知這個(gè)下午有90名待篩查的患者在等候，他大手一揮開(kāi)始看診。
這是耿直第八次來(lái)青海開(kāi)展“心佑工程”，范圍也由之前的海南藏族自治州擴(kuò)展至青海全省，本次為期一周的篩查覆蓋了西寧市、黃南州和海南州，共檢查了528人，其中151個(gè)孩子確診先天性心臟病。篩查的工作很艱苦，拿海南州來(lái)說(shuō)，平均海拔3100米，有的縣達(dá)3700米以上，高山環(huán)繞，道路崎嶇，即便已經(jīng)來(lái)過(guò)多次，高反偶爾還會(huì)“冒”出來(lái)折磨他。
先天性心臟病在我國(guó)所有出生缺陷中排名第一，發(fā)病率約0.7%—1.4%，每年約有15萬(wàn)先心病患兒出生，在高原地區(qū)這種現(xiàn)象更為突出，不少孩子因?yàn)闆](méi)有得到及時(shí)的救治失去生命。“根據(jù)《中國(guó)心血管健康與疾病報(bào)告2021》，全國(guó)現(xiàn)有約200萬(wàn)先心病患者，其中絕大部分是兒童，他們就像是隱藏在地下的火山，必須盡早找到，能救一個(gè)是一個(gè)！”
平均一年有280天在外面，篩查的這幾天，每天都要接打200多個(gè)電話(huà)，耿直隨身帶著兩個(gè)手機(jī)，微信好友加到了2萬(wàn)個(gè)，因?yàn)橐兔總€(gè)孩子家長(zhǎng)溝通各種細(xì)節(jié)?！艾F(xiàn)在每年能救助300多個(gè)孩子，不夠，還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠?！闭劦浇衲甑挠?jì)劃，耿直想把這個(gè)數(shù)字增加到500，這也同時(shí)意味著他要用更多的時(shí)間在“前方”篩查?！昂芏嗉议L(zhǎng)不了解這個(gè)疾病，有的知道孩子患病也因?yàn)榉N種原因不愿手術(shù)、不敢手術(shù)，只有篩查得越廣，救助的孩子才能越多。”
不幸的家庭各有各的不幸
幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。
從3月20日到24日，新華日?qǐng)?bào)·交匯點(diǎn)記者跟隨耿直走訪青海多個(gè)先心病患兒家庭。
“我家在路邊上，就是沒(méi)有窗戶(hù)的那棟房子?！编囀狼甙职指嬖V記者。20日下午，在湟中區(qū)第一醫(yī)院的篩查中，他8歲的女兒被耿直醫(yī)生要求“必須立即手術(shù)”。沁沁留著短短的“西瓜太郎”頭，一雙烏溜溜的大眼睛說(shuō)話(huà)時(shí)忽閃忽閃的，活潑好動(dòng)，看上去像個(gè)小男生。
“她從小不愛(ài)扎辮子，不愛(ài)穿裙子，還經(jīng)常在家練習(xí)打拳、倒立，拿5升重的礦泉水瓶舉重?！睜敔斦f(shuō)起可愛(ài)的孫女，滿(mǎn)是憐愛(ài)。“我鍛煉身體是為了長(zhǎng)大了能當(dāng)兵，保家衛(wèi)國(guó)！”沁沁說(shuō)。命運(yùn)卻并沒(méi)有厚待這個(gè)可愛(ài)的小姑娘。不滿(mǎn)一歲，媽媽就離開(kāi)了這個(gè)家，她和爸爸、爺爺奶奶在一起相依為命。爸爸打零工，爺爺奶奶經(jīng)營(yíng)小賣(mài)部。去年沁沁被檢查出房間隔缺損、三尖瓣返流，雖然早期癥狀還不明顯，但疾病仍可能潛在發(fā)展。醫(yī)生建議馬上做手術(shù)，費(fèi)用至少要三四萬(wàn)元，可這筆錢(qián)從哪里籌？“前兩天，聽(tīng)村委會(huì)通知南京的專(zhuān)家來(lái)湟中免費(fèi)篩查，說(shuō)如果確定了能做手術(shù)，一切都可以免費(fèi)?！睜敔斦f(shuō)，聽(tīng)到這個(gè)消息，全家都很高興，孩子有救了！他當(dāng)即就帶孫女去篩查?！叭ツ暇┳鍪中g(shù)，治好了病，長(zhǎng)大我就能當(dāng)兵了！”沁沁眼睛亮晶晶的，充滿(mǎn)希望。
張露在湟中區(qū)攔隆口鎮(zhèn)紅林學(xué)校讀初二，去年開(kāi)始，她發(fā)現(xiàn)自己常常頭暈，血壓最低只有40。“我們先以為是貧血呢，到多巴鎮(zhèn)上醫(yī)院一查，竟然是先天性房缺。”張露是這個(gè)家的希望，爸爸一提到她就滿(mǎn)臉驕傲：“我姑娘學(xué)習(xí)好著呢！在全鎮(zhèn)能排到五六名，明年中考，一定能考上好高中！”
夫妻倆身體都不好，家里這兩年又剛剛經(jīng)歷了爺爺生病去世，經(jīng)濟(jì)拮據(jù)。這次篩查，醫(yī)生看了心臟彩超，房間隔缺損已經(jīng)達(dá)8毫米了，說(shuō)需要立刻手術(shù)。雖然已經(jīng)有了心理準(zhǔn)備，但張露還是有一點(diǎn)震驚，沒(méi)想到要做手術(shù)這么嚴(yán)重。“我家里沒(méi)有人心臟有問(wèn)題，這種事情怎么會(huì)降臨到我身上呢？”她既擔(dān)心手術(shù)，也擔(dān)心缺課會(huì)耽誤學(xué)業(yè)，“今年初二了，很快會(huì)有兩門(mén)會(huì)考，不知道請(qǐng)假會(huì)不會(huì)有影響”。爺爺?shù)碾x世讓她對(duì)未來(lái)燃起了要當(dāng)醫(yī)生的想法，這次得到救助更讓她對(duì)那身白大褂充滿(mǎn)向往，“我一定要努力考大學(xué)，以后成為一名醫(yī)生”
推開(kāi)被關(guān)上的“生命之門(mén)”
心臟是生命之門(mén)，先心病卻要把無(wú)數(shù)孩子的生命之門(mén)絕情地關(guān)上，而“心佑團(tuán)隊(duì)”要做的，就是以一己之力硬生生推開(kāi)這道門(mén)。
“‘天上掉餡餅’一樣的事情發(fā)生了，現(xiàn)在還不太敢相信?！秉S南州同仁市年都乎鄉(xiāng)，黃土遍地，從西寧市驅(qū)車(chē)兩個(gè)小時(shí)，才來(lái)到了這個(gè)在地圖導(dǎo)航中都幾乎看不到標(biāo)識(shí)的小村落，男主人斗拉杰漢語(yǔ)說(shuō)得并不流利，艱難表達(dá)了全家的欣喜，8歲的完瑪央宗還不太懂為何爸爸如此激動(dòng)，也不知道南京在哪、手術(shù)是什么。小央宗很害羞，遲遲不肯開(kāi)口，問(wèn)得多了，就沖你甜甜一笑，露出臉蛋左側(cè)的梨渦。
“我?guī)鹤尤ヌ旖騼纱瘟?，可都沒(méi)能做成手術(shù)，醫(yī)生說(shuō)他是熊貓血，心臟手術(shù)很危險(xiǎn)，一旦出了類(lèi)似血管爆裂之類(lèi)的問(wèn)題，沒(méi)人能擔(dān)得了責(zé)，我們只好回來(lái)?！奔易′以纯h濱河路的胡海忠告訴記者。兒子胡生輝13歲，兩個(gè)月大時(shí)查出心臟有問(wèn)題，從那以后這個(gè)家庭就一直被疾病的陰影籠罩?！斑@次篩查發(fā)現(xiàn)孩子心臟上的‘洞’已經(jīng)長(zhǎng)到6毫米，耿醫(yī)生說(shuō)要馬上手術(shù)，還讓我加了他微信。他讓我放心，到南京后會(huì)盡力協(xié)調(diào)用血問(wèn)題。”有個(gè)要做手術(shù)的孩子是熊貓血的消息很快在江蘇援青干部群里傳開(kāi)了，江蘇省對(duì)口幫扶青海省工作隊(duì)的陳顯，來(lái)青海前恰好在省血液中心工作，他立刻著手協(xié)調(diào)報(bào)備，做好用血的準(zhǔn)備工作，“我們一定全力以赴保障孩子手術(shù)用血安全”。
海南州共和縣鐵蓋鄉(xiāng)，距離西寧市2個(gè)多小時(shí)車(chē)程，6歲的藏族小姑娘安吉措的家就在這兒。安吉措和弟弟從小就經(jīng)常感冒，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生一直按肺炎治療。直到后來(lái)去西寧檢查，才發(fā)現(xiàn)兩個(gè)孩子心臟都有問(wèn)題。一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，安吉措的父親冬先了解到“心佑工程”聯(lián)系上了耿直，檢查后發(fā)現(xiàn)，兒子的肺動(dòng)脈高壓指標(biāo)過(guò)高，不符合手術(shù)條件，已經(jīng)錯(cuò)過(guò)了最佳手術(shù)時(shí)間，只能保守治療，好在女兒可以手術(shù)。2021年初安吉措的身體狀況直線下滑，為避免奔波，南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院副院長(zhǎng)李慶國(guó)趕到西寧，在青海大學(xué)附屬醫(yī)院幫孩子做了手術(shù)。這臺(tái)手術(shù)進(jìn)行了足足7個(gè)小時(shí)，很成功。
22日下午，當(dāng)記者見(jiàn)到安吉措的時(shí)候，她和弟弟正在院子里搭積木玩，看上去面色紅潤(rùn)，活潑可愛(ài)。“從手術(shù)以后，基本上就沒(méi)有感冒過(guò)了，膽子比原來(lái)大多了，能跑能跳?！钡艿軇t要沉默得多，嘴唇也有些發(fā)藍(lán)發(fā)紫，緩解肺動(dòng)脈高壓的藥價(jià)格很高，一個(gè)月要花7000塊，依然是壓在這個(gè)家庭背上沉重的石頭。
耿直說(shuō)：“這也是我每次都希望能盡量多篩查的原因，這就是一場(chǎng)跟生命的賽跑。盡可能早地發(fā)現(xiàn)一個(gè)患兒，就能挽救他們的生命?！奔磳㈦x開(kāi)安吉措家時(shí)，記者注意到，外屋的床頭掛著一面鮮艷的五星紅旗，也許他們是在用這種方式表達(dá)對(duì)黨和政府的感激之情。
隨著火車(chē)到站，救治工作即將開(kāi)展。南醫(yī)大二附院為了迎接52個(gè)小朋友，已經(jīng)提前幫他們辦好了入院手續(xù)，孩子們可直接入住病區(qū)。每張病床床頭都放好了熱水瓶、歡迎水果和抱枕，甚至還備齊了毛巾牙刷等洗漱用品。一張張愛(ài)心聯(lián)系卡也發(fā)到每一家人手上，聯(lián)系卡上寫(xiě)著“患者初來(lái)乍到，如丟失迷路請(qǐng)聯(lián)系醫(yī)生”……一切細(xì)節(jié)都讓人感覺(jué)溫暖。
“接下來(lái)我們會(huì)完善相關(guān)檢查，定制手術(shù)方案，盡早幫助患兒康復(fù)?！蹦厢t(yī)大二附院心血管中心副主任醫(yī)師牛常明說(shuō)。
新華日?qǐng)?bào)·交匯點(diǎn)記者 張琳 蔣明睿/文 滕升智/圖
